Entretien avec Vivian, combattante contre l'endométriose

Des douleurs menstruelles pouvant aller jusqu’à l’évanouissement ? L’endométriose de Vivian est restée non diagnostiquée pendant des années malgré des symptômes importants. Dans cette interview, l’influenceuse parle de son long parcours jusqu’au diagnostic et donne des conseils aux personnes concernées.

Endométriose — qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose fait partie des maladies gynécologiques les plus courantes. On estime qu’une femme* sur dix souffre de cette maladie chronique. Et pourtant, l’endométriose reste souvent longtemps non diagnostiquée — en Allemagne, il s’écoule en moyenne sept ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose. Chez les personnes concernées, des kystes et des inflammations apparaissent, qui se localisent sur les ovaires, les intestins ou le péritoine. Ces foyers d’endométriose provoquent de fortes douleurs, qui surviennent généralement de manière cyclique avec les règles.

*L’endométriose ne concerne pas seulement les femmes cisgenres, dont l’identité de genre correspond au sexe qui leur a été assigné à la naissance. La maladie touche aussi les personnes trans* ou non binaires ainsi que les personnes sans utérus.

Vivian, tu informes ta communauté sur ton compte Instagram à propos de l’endométriose et partages ton quotidien avec la maladie. Comment en es-tu venue à le faire ?

En février 2020, j’ai reçu le diagnostic d’endométriose après une cœlioscopie. J’ai cherché partout sur Internet des témoignages concernant la maladie. Malheureusement, j’ai trouvé très laborieux de devoir extraire des informations de sources et de sites internet très variés. Je voulais créer une plateforme où tout ce qu’il faut savoirsur l’endométriose serait rassemblé et où les personnes concernées pourraient échanger. C’est ainsi que j’ai décidé d’ouvrir mon compte Instagram. Et c’était la meilleure décision que j’aie jamais prise !

Comment l’endométriose s’est-elle manifestée chez toi et depuis combien de temps vis-tu avec cette maladie ?

J’ai eu mes premières règles à douze ans, ainsi que mes premiers symptômes et douleurs. Je souffrais déjà à l’époque de fortes douleurs menstruelles. De plus, je devais vomir à cause de la douleur ou je m’évanouissais car la douleur était insupportable. Et cela se répétait chaque mois pendant mes règles. Plus tard, d’autres symptômes sont apparus, comme des douleurs lors de la défécation et/ou de la miction. Tous ces symptômes d’endométriose m’accompagnent depuis environ 13 ans et sont désormais indépendants du cycle — donc aussi en dehors de mes règles. C’est une grande montagne russe, mais grâce à la maladie, j’ai aussi beaucoup appris sur moi-même et sur mon corps.

Beaucoup pensent que l’endométriose se limite aux troubles menstruels. Est-ce suffisant pour se faire une idée de la maladie ?

Non. L’endométriose, c’est tellement plus que des troubles menstruels. Bien sûr, les symptômes varient d’une personne à l’autre. La maladie est très individuelle — tout comme les personnes qui en souffrent. Certaines personnes n’ont aucun symptôme, mais il y a aussi bien sûr l’extrême opposé. C’est pourquoi l’endométriose est aussi appelée  le caméléon de la gynécologie . La maladie peut par exemple aussi entraîner une infertilité et/ou la perte d’un organe. De plus, une maladie chronique peut bien sûr affecter la santé mentale sur le long terme ou entraîner une perte d’emploi à cause de nombreux jours d’arrêt maladie. L’endométriose a de nombreux visages.

De quelle manière l’endométriose influence-t-elle ton quotidien ?

Il y a bien sûr quelques restrictions liées à l’endométriose. J’ai toujours une trousse d’urgence avec des médicaments sur moi. Il peut arriver à tout moment que j’aie une crise de douleur que je ne peux maîtriser qu’avec des médicaments. De plus, avec une maladie chronique, il m’est très difficile d’être spontanée. J’ai dû annuler de nombreux rendez-vous avec des ami·e·s ou des rendez-vous importants parce que je n’arrivais pas à sortir du lit ou que j’avais mal. C’est pourquoi il est d’autant plus important d’avoir un entourage compréhensif. J’ai souvent des douleurs à la vessie et des douleurs nerveuses dans les jambes ainsi qu’une fatigue chronique. Ce sont les symptômes qui me pèsent le plus. Mais malgré tout, j’essaie d’en tirer le meilleur parti.

Comment perçois-tu la compréhension de l’endométriose dans ton entourage ?

J’ai beaucoup de chance de bénéficier d’une grande compréhension de la part de mon entourage proche. Surtout mon partenaire est un grand soutien pour moi. J’ai informé ma famille et mes ami·e·s de manière ouverte et honnête sur la maladie. Bien sûr, personne ne peut comprendre à 100 % car ils ne sont pas concernés eux-mêmes. Mais tous me soutiennent beaucoup malgré tout, et j’en suis très reconnaissante. Avec les personnes étrangères, la compréhension est souvent moindre. J’entends souvent des remarques comme « Tu es encore si jeune » ou « Tu n’as pas l’air malade ». Aujourd’hui, je passe au-dessus, mais au début, ces remarques étaient bien sûr difficiles pour moi.

Comment s’est déroulé ton parcours médical jusqu’au diagnostic définitif ?

Il m’a fallu plus de douze ans pour obtenir un diagnostic officiel. Malheureusement, pendant toutes ces années, environ 20 gynécologues ne m’ont pas prise au sérieux. On m’a toujours fait croire que les douleurs menstruelles étaient normales. Cela fait partie du « fait d’être une femme ». Ou on me disait que j’étais trop sensible ou que je devrais plutôt consulter un psychologue que d’aller chez un gynécologue. Le pire dans cette période, c’était de ne pas être prise au sérieux. Ni par les médecins ni par les autres. Pendant tout ce temps, j’ai reçu de nombreux diagnostics erronés. Par exemple, on m’a dit que mon appendicite était enflammée, que j’avais des douleurs abdominales chroniques ou peut-être un syndrome du côlon irritable. On a diagnostiqué toutes sortes de choses, mais jamais l’endométriose. Ce n’est qu’en 2020, lorsque j’ai consulté mon gynécologue actuel, qu’il a immédiatement évoqué un diagnostic suspect d’endométriose. J’ai tout de suite reçu une orientation vers un centre certifié d’endométriose et peu après, ma cœlioscopie a été programmée. Ce qui devait durer 45 minutes s’est transformé en une opération de plus de trois heures. De nombreux foyers d’endométriose ont été découverts.

Comment as-tu vécu le moment où tu as reçu le diagnostic d’endométriose ?

Quand j’ai reçu le diagnostic, j’ai pleuré. Pas parce que j’étais triste, mais de joie. Enfin, je savais ce qui n’allait pas et surtout : je ne m’étais pas imaginé les douleurs. Elles étaient réelles. Personne ne voulait malheureusement me croire. Je ne suis pas folle, comme on me l’a fait croire, mais je suis malade chronique. J’étais incroyablement reconnaissante d’avoir enfin une certitude. Un grand poids a été enlevé de mes épaules et j’ai pu regarder l’avenir de manière positive. Malheureusement, à l’hôpital, on ne m’a pas vraiment informée sur la maladie. J’ai donc dû tout apprendre par moi-même. Mais maintenant, je suis une experte de ma propre maladie — ce qui était très important pour moi.

Pourquoi l’endométriose est-elle si souvent sous-estimée en tant que maladie ?

Je suppose que c’est parce qu’on nous fait croire très tôt que les douleurs menstruelles sont normales. La douleur fait simplement partie des règles — il faut juste passer par là une fois par mois. Non, ce n’est pas obligatoire ! De fortes douleurs menstruelles ne sont jamais normales et cela devrait enfin être communiqué ainsi dans la société actuelle. Personne ne devrait se forcer à aller à l’école ou au travail avec des douleurs ou des médicaments contre la douleur. Je conseille à tout le monde, en cas de tels symptômes, de consulter directement un gynécologue ou une gynécologue ou de se rendre directement dans un centre certifié d’endométriose. Personne ne doit traverser cela seul·e !

L’endométriose est-elle guérissable ou prends-tu des médicaments spécifiques ?

À l’heure actuelle, l’endométriose n’est malheureusement pas guérissable. Une hormonothérapie est souvent utilisée pour l’endométriose, dans l’espoir de réduire les douleurs. Sinon, la seule forme de traitement reste la chirurgie, c’est-à-dire l’ablation des foyers d’endométriose. Une opération ne signifie pas automatiquement qu’on est guéri·e ou sans douleur après. Mais elle peut bien sûr apporter un soulagement. Cela reste très individuel. Sinon, je ne peux que recommander de trouver son propre chemin personnel et d’essayer différentes choses. Beaucoup de personnes concernées trouvent par exemple de l’aide avec l’acupuncture, l’ostéopathie, la thérapie de la douleur, la psychologie de la douleur, la rééducation, un·e naturopathe, le yoga, un changement d’alimentation ou diverses techniques de relaxation. Il existe donc de nombreuses alternatives pour soulager les différents symptômes de l’endométriose.

Pourquoi as-tu choisi une opération pour l’endométriose et qu’est-ce qui a changé depuis ?

Mon opération était médicalement nécessaire après toutes ces années. C’était aussi très important pour moi personnellement. Je voulais absolument savoir ce qui n’allait pas chez moi et d’où venaient mes symptômes. Depuis mon diagnostic, beaucoup de choses ont changé. J’ai créé une petite communauté autour de l’endométriose et je suis très reconnaissante des échanges réguliers. J’ai aussi appris à mieux apprécier mon corps et à reconnaître mes limites tôt. Je suis maintenant plus forte que jamais ! Depuis le diagnostic, j’ai déjà beaucoup appris sur la maladie et sur moi-même. J’ai aussi rencontré des personnes formidables grâce à cela.

Y a-t-il des habitudes quotidiennes qui t’aident à mieux gérer la maladie ?

Le fait d’avoir des routines fixes et de prendre des pauses régulières m’aide déjà beaucoup. J’ai changé d’orientation professionnelle et je peux maintenant travailler entièrement depuis chez moi. Le travail à l’extérieur me limitait beaucoup sur le plan de la santé, donc j’ai dû changer cela de toute urgence. C’était la meilleure décision pour moi. Maintenant, je peux aussi travailler devant l’ordinateur avec une bouillotte sans avoir à me justifier. Au fil des années, j’ai développé un état d’esprit positif. Bien sûr, il y a aussi des mauvais jours,c’est tout à fait normal et ça fait partie du processus. Mais j’essaie toujours que le positif l’emporte chez moi. Sur le long terme, cela me fait beaucoup de bien. Quand je vois beaucoup de choses de manière négative et que je m’emballe, j’ai automatiquement plus de douleurs, et je veux bien sûr éviter cela.

Quel conseil donnerais-tu aux personnes qui ne sont pas sûres d’avoir une endométriose ?

Parlez directement à votre gynécologue. Exprimez immédiatement vos soupçons et faites-les vérifier médicalement. Le cas échéant, je vous conseille aussi de vous rendre directement dans un centre certifié d’endométriose. Ce sont des spécialistes qui prennent vos douleurs au sérieux. Une cœlioscopie (une opération sous anesthésie générale) peut alors confirmer le diagnostic. Vous connaissez votre corps et vos symptômes mieux que quiconque. Faites-lui confiance ! Ne laissez jamais personne vous faire croire autre chose. Je vous crois et je vous vois.

Vivre avec l’endométriose peut être éprouvant tant physiquement que mentalement. En plus du soutien d’un médecin, il peut être utile de se tourner vers un groupe d’entraide comme la Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. pour obtenir des informations et des conseils.

Les personnes concernées et leurs proches peuvent appeler gratuitement le numéro 0341 3065304 pour prendre rendez-vous pour une consultation.